妥瑞症是旁观者的疾病!为了别人心中的正常,就要吃药把自己搞得

先说好,我个人并不反对用药,也不反对新药发展。要不要治疗症状,以及如何治疗,应该是在充分提供医疗资讯的情况下,个人自由意志的选择。对很多症状明显而严重影响生活的人们来说,寻求治疗有其必要。但笔者要谈的是关于社会大众可以如何认识妥瑞症、与妥瑞人互动,而不是将焦点持续放在治疗症状上。

医疗社会学讨论中,对于人们如何思考疾病及医疗议题,区分出「医疗模式」(medical model)与「社会模式」(social model)。所谓的医疗模式指的是在科学的医疗脉络下,我们习惯将病患视为需要被治癒的目标,症状和疾病是被科学认证的、需要被消除的「坏东西」,病患经验和主观意见并不那么重要。而在社会模式下,则认为患者本身的受苦经验,其实是源自特定的社会脉络及环境的影响,因此需要被反省的是社会的认识、态度及文化,因此个人的主体经验是很重要的。

举一些例子来说好了。有妥瑞症的人们,经常有突如其来的身体抽动、爆出声音,或看似不适当的动作举止,导致在社会情境下的互动困难,招致歧视或不必要的麻烦。在求学过程中被欺负、讪笑、关厕所、丢东西、模仿动作…更是许多妥瑞人们普遍遭遇的共同经历。许多缺乏敏感度的师长,会视这样的孩子为麻烦製造者。

互动环境若不加以改善,这样的情境会一直延续到成年之后。一位男性妥瑞朋友告诉笔者,他除了抽动型tic,还会发出「干!干!干!」的声语型tic,导致每次搭乘大众运输工具时,周遭数公尺内经常是全数净空的状态。一位女性妥瑞朋友在捷运站等待友人时,更被员警误会为有吸毒嫌疑而上前盘查,要求出示身份证,并确认是否携带违禁品。

或许有人会说,那为什么不治疗呢?可惜的很,药物治疗对妥瑞症而言,经常是两面刃。过去经常使用的精神科用药,往往伴随难以忍受的副作用,而且未必有效。近年来在新一代药物推陈出新之后虽有改善,但仍无一劳永逸完全有效的治疗方式。更重要的,这样的用药行为,压抑了原先健康而活跃的自我。

「我吃了就觉得好像变白痴!没办法再想东西了!感觉我再这样下去,我就是重新被变为普通人这样子!感觉你的思考速度会放慢,变得自己好像是个白痴那种感觉。你平常会想很多事情嘛!很多事情都在你的脑子里面窜来窜去,好多点子一直出来,可是你吃了药之后,脑子是一片空白,跟那个天花板一样白!」

笔者的另一位朋友是专职的音乐创作者。他在接受治疗服药过后,遭受了极难忍受的副作用,不仅因为精神不佳难以正常工作,更出现躁郁导致与女友分手。这些状况在停药过后才逐渐好转。他说:

「为什么只是为了这个抽(动)与不抽的问题,你抽会怎么样?不抽又怎么样?为什么要吃一堆把自己搞得人不像人、鬼不像鬼的东西(药物)呢?」

对待诸如妥瑞症这样,看起来不同于常人的状况,我们可以有更健康的态度。如果能够提供自在释放症状的环境,有时更可以作为人际关係的筛选器,筛选掉那些具有歧视眼光的人们,让人际交往更有品质。许多成年的妥瑞人在长期的互动经验中,经常可以摸索出一些具有建设性的互动策略,并不总是消极被动的。在用药治疗之外,或许我们该思考:怎么让妥瑞人们有尊严、不受歧视、健康自在地活出自己呢?我们该还给妥瑞人们怎么样的生活空间呢?

效果不错、副作用较少的新药上市,固然带给妥瑞人们与家属一线曙光。但医疗史学家霍华.库什纳(Howard Kushner)在他的妥瑞症研究专书《被诅咒的大脑:妥瑞症的历史》(A Cursing Brain? The Histories of Tourette Syndrome)中耙梳历史资料,发现许多在医疗专家们拍胸保证下诞生的新疗法,其实屡见不鲜,但总是一次次给受苦的人们带来希望,却又一次次在时间证明下令人失望。就算真正有效的治疗方式有出现的一天,但在这之前我们还要忍受让孩子继续在这样的环境中成长多久呢?

人类学家安德鲁.巴克瑟(Andrew Buckser)说的一点都不错:妥瑞症其实是一种「旁观者的疾病」(Illness of the observer)。也就是说,需要被治疗、改变态度的其实是在周遭旁观的人们。如果脱离社交、社会互动情境,妥瑞症既不影响健康、智力、生活能力,更不会传染。许多妥瑞人甚至被认为较聪明、有创意,比一般人有着更多的优势,可以说是一点毛病也没有。在现有社会互动环境中所遭遇的困难,是许多妥瑞人宁可选择远离人群的原因之一。

在妥瑞之外,还有许多诸多经常被认为是「不正常」需要治疗的特殊状况(如:ADHD、亚斯伯格、发展迟缓、自闭症…),但其实本身健康无虞的例子。他们所面临的类似情境同样需要被关注。

医疗政策的擘划者可以藉由这个案例反思的是:针对许多疾病,我们是不是都要耗费大量医疗资源来消灭疾病本身,来把孩子变成所谓的「正常人」?我们或许该把更多资源放在建立包容、理解差异的环境,使其健康发展。用健康的态度与妥瑞人相处互动,不再把他们看成需要被「治疗」的东西。对待妥瑞症是这样,对待其他许多相似的状况也是如此。这样的反思将有助于建立友善的医疗环境。

[注1]张德厚,妥瑞氏症有新药 有效改善症状。中央广播电台 。

文/詹穆彦
本图/文经授权转载自想想论坛(原标题:或许该停止「治疗」妥瑞症了!──新药上市省思医疗化及友善环境)

  • 2020/03/18
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